Suwałki: Rodzice chorego 2-latka walczą z urzędnikami

Dwuletni Tomek z Raczek cierpi na fenyloketonurię. To rzadka choroba genetyczna. Dziecko musi być na ścisłej diecie, potrzebuje też turnusów rehabilitacyjnych.

O dofinansowanie takiego wyjazdu rodzice chłopca zwrócili się do Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Suwałkach. Usłyszeli, że dziecku poniżej 3. roku życia taki wyjazd nie przysługuje.

Rodziców to stwierdzenie zaniepokoiło. Byli również oburzeni tym, jak potraktowała ich urzędniczka. Sprawdzili przepisy. Okazało się, że w takich przypadkach nie istnieją limity wiekowe. Potwierdziło to Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi". Głos w tej sprawie zabrało także Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej.

Wreszcie w marcu rodzice otrzymali informację z PCPR, że dostali ze środków PEFRON dofinansowanie do turnusu. Na tym jednak historia się nie zakończyła. Do Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Pruszkowie trafiła prośba o przeprowadzenie kontroli organizatora turnusu rehabilitacyjnego pod kątem programu, jaki jest przewidziany w tym przypadku. Dodatkowo, na wniosku rodziców bez ich zgody została naniesiona zmiana, w skutek czego korespondencja związana z turnusem dziecka zamiast do Stowarzyszenia "Ars Vivendi" trafiała do ośrodka, w którym miał odbyć się turnus.

Na działania te zareagowało Stowarzyszenie. Prezes organizacji Stanisław Maćkowiak, oburzony takim podejściem urzędników, złożył skargę do Starosty Powiatowego w Suwałkach. Jak podkreślał w piśmie, "pracownicy PCPR powołani są do tego, aby wykazać asertywność i być wyczulonym na potrzeby i zapewnianie wyrównania szans osób niepełnosprawnych, a nie traktować ich jak natrętów zakłócających święty, urzędniczy spokój". Jak podkreśla, istnieje także prawdopodobieństwo, że wielu rodziców małych dzieci zostało odesłanych przez urzędników z kwitkiem, z informacją, że taka pomoc im się nie należy.

Skargę tę rozpatrywała niedawno suwalska rada powiatu. Uznano ją za częściowo zasadną. Radni przyznali, że zmiana wpisu organizatora turnusu w formularzu była niewłaściwa i nie powinna mieć miejsca. Pracownik powinien był także uprzejmie traktować interesantów oraz rzetelne przekazywać informacje. Radni odrzucili jednak skargę o nieprzestrzeganie przez PCPR w Suwałkach obowiązujących przepisów prawa i o ograniczaniu wsparcia dla niepełnosprawnych dzieci do lat 3.

Dyrektor Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Suwałkach Stanisław Dziemian nie chciał wypowiedzieć się na ten temat do mikrofonu. W rozmowie telefonicznej podkreślił, że uznaje całą sprawę za zakończoną. Jednak Stowarzyszenie "Ars Vivendi" powiadomiło także Podlaski Urząd Wojewódzki w Białymstoku. (ik/zmj)